Alvaro tiene 11 años. Cuando nació era tan rubio que las pestañas y las cejas eran transparentes. Para nosotros era precioso, perfecto.  Un día, cuando tenía seis meses, observamos que sus movimientos empezaban a ser más torpes. Acudimos a diferentes pediatras y todos decían que nuestro hijo era “vago” y por eso no gateaba, no podía apenas comer y por eso sus manos temblaban. Tardamos seis meses en encontrar una pediatra que nada más ver al niño reconoció que esos temblores de manos eran daño neurológico, y nos envió al hospital. El diagnóstico genético nos confirmó que tenía AME, y las palabras con las que describieron esta enfermedad fueron “enfermedad degenerativa e incurable”.  Estas son palabras que espero que ningún padre tenga que oír jamás. No nos rendimos, buscamos terapias y especialistas que apostasen por nuestro hijo. Con mucha fisioterapia diaria, médicos que lucharon por él y gracias sobre todo a la gran fuerza interior que Álvaro tiene, superamos los dos años que le daban de vida, y cuando tenía casi tres años, conocimos el proyecto de Marsi Bionics y el CSIC: El Exoesqueleto Pediátrico. Un invento futurista que lograba lo que absolutamente todos los especialistas a nivel mundial en AME aseguraban que nunca haría un niño como Álvaro: Andar. El uso de este maravilloso invento puede significar para Álvaro y otros niños como él vivir más años con mayor calidad de vida.